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Älter werden mit Hämophilie

  • Erscheinungsdatum: 10.04.2019
  • Verlag: Trias
eBook (ePUB)
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Älter werden mit Hämophilie

Fit sein - fit bleiben. Im Laufe der Jahre erleben Hämophile Veränderungen Ihrer Erkrankung - z.B. der Blutungsmuster - auf die man mit einer angepassten Therapie gut reagiert kann. Auch altersbedingte Veränderungen sind normal - müssen aber hämophiliegerecht behandelt werden. Erfahren Sie in diesem Ratgeber: - Veränderte Hämophilie: Wie Sie Ihre Therapie an das tägliche Leben anpassen. - Organe im Visier: Gesunde Gelenke, Leber und Nieren. Gestärktes Herz-Kreislauf- und Nervensystem. - Das können Sie selbst tun: Mit geeigneter Bewegung, richtiger Ernährung und regelmäßigen Gesundheitschecks agil ins Alter. - Psychische Gesundheit: Hilfe bei Depressionen, Schmerz und Einsamkeit. - Wichtiges zum Sozialrecht: Von der Kranken- und Rentenversicherung über Rehabilitation zur Hilfe bei der Heimtherapie. Dr. med. Beate Krammer-Steiner, Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Wolfgang Miesbach und Dr. med. Peter Staritz sind Fachärzte mit dem Schwerpunkt Hämatologie, Univ.-Prof. Dr. med. Hermann Eichler ist Transfusionsmediziner. Carola Kindermann ist Sozialpsychologin.

Produktinformationen

    Format: ePUB
    Kopierschutz: watermark
    Seitenzahl: 112
    Erscheinungsdatum: 10.04.2019
    Sprache: Deutsch
    ISBN: 9783432103327
    Verlag: Trias
    Größe: 5523 kBytes
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Älter werden mit Hämophilie

2 Symptomatik breit gefächert

Blutung ist das Hauptsymptom der Hämophilie. Die Komplikationen sind weitreichend. Im Fokus stehen Gelenk- und Muskelblutungen sowie die lebensbedrohliche Hirnblutung.

Das Hauptsymptom der Hämophilie ist die Blutung. Sie kann überall im Körper auftreten. Die erhöhte Blutungsneigung führt allerdings nicht, wie fälschlicherweise oft angenommen, zu dauerhaft anhaltenden Blutungen. Das Blutungsmuster ist eher variierend. So können über mehrere Wochen gar keine erkennbaren Blutungen auftreten, in den darauffolgenden Wochen dagegen gehäuft. Das Spektrum der Blutungskomplikationen ist breit, sie richten sich im Wesentlichen nach dem Schweregrad der Erkrankung. Noch immer ist die nicht stillbare Blutung eine der häufigsten Todesursachen. Innere und äußere Blutungen dürfen deshalb nicht übersehen werden, sondern müssen früh erkannt und sofort behandelt werden. Wichtig ist eine gute Anbindung an das behandelnde Hämophilie-Zentrum, das bei Blutungen oder auch bei jeglichem Verdacht auf eine Blutung jederzeit kontaktiert werden soll und Empfehlungen zur Faktorsubstitution geben kann.
2.1 Symptomatik je nach Schweregrad

Welche Risiken bei einer Hämophilie aufgrund der erhöhten Blutungsneigung bestehen und welche Symptome auftreten können, hängt von der Restaktivität des defekten Gerinnungsfaktors und damit vom Schweregrad der Erkrankung ab. Hier ist die Bandbreite groß. Während blaue Flecken zwar häufig, aber kaum bedrohlich sind und von selbst wieder verschwinden, können Gelenk- und Muskelblutungen langfristig in die Invalidität führen, eine Hirnblutung lebensbedrohlich werden.
2.1.1 Schweregrade der Hämophilie

milde/leichte Hämophilie: häufig blaue Flecke, erhöhtes Risiko von Nachblutungen bei schweren Verletzungen und operativen Eingriffen, auch Zahnbehandlung

mittelschwere Hämophilie: Blutungsneigung nach Verletzungen und operativen Eingriffen, auch Zahnbehandlung, deutlich erhöht; spontane Blutungen sind selten, aber möglich, ebenso lebensbedrohliche Blutungen wie etwa Hirnblutungen

schwere Hämophilie: starke Blutungen, bereits nach leichten Verletzungen, spontane Blutungen in Gelenken, Muskeln, inneren Organen wie Niere, Harnleiter oder Darm sowie im Nasen-Rachen-Raum, in die Haut oder Unterhaut, selten auch Hirnblutungen
2.1.1.1 Symptome kaum im ersten Lebensjahr

Behandlungsbedürftige Blutungen treten bei Kindern selbst bei mittelschwerer bis schwerer Verlaufsform häufig erst nach dem ersten Lebensjahr auf - also dann, wenn sie zunehmend mobil werden. Bei leichter Hämophilie wird die Diagnose nicht selten erst im Jugend- oder Erwachsenenalter gestellt, etwa im Rahmen einer Verletzung oder Operation.
2.2 Gelenkblutungen: Gefahr der Invalidität

Etwa 80 Prozent aller spontanen Blutungen betreffen ein Gelenk der Extremitäten, also Hüft- und Kniegelenk, aber auch Sprunggelenk und Ellbogengelenk. Das Kniegelenk ist zu 45 Prozent, die Ellbogen zu 30 Prozent betroffen. Gelenkblutungen gelten als das charakteristische Zeichen der schweren Hämophilie. Und nicht nur das. Häufige Gelenkblutungen schädigen das Gelenk und die es umgebende Muskulatur so massiv, dass es nicht nur zu Schmerzen, sondern auch zu deutlichen Bewegungseinschränkungen bis hin zur Gelenkverkrüppelung mit Invalidität kommen kann. Die blutungsbedingte Schädigung des Gelenks führt zu Schonhaltung und damit auch zu Fehlstellungen und Gangbildveränderungen. Es entwickelt sich allmählich eine "chronische Arthropathie" mit einer Zerstörung der Gelenke.

Die Gelenkblutungen sind Folge traumatischer Schädigungen von kleinen und kleinsten Gefäßen während alltäglicher Bewegungen, die bei normaler Blutgerinnung entweder nicht auftreten oder aber schnell behoben sind. Die erste Blutung in ein

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