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'Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?' Therapiezieländerung und Palliativmedizin in der Pädiatrie

  • Erscheinungsdatum: 14.06.2006
  • Verlag: Kohlhammer Verlag
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'Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?'

Mit Beiträgen von U. Baier-Schröder, G.D. Borasio, C. Burkhard, A. Duroux, W. Eisenmenger, A. Enders, A. Faschinger, G. Fröhlich, M. Führer, M. Griese, R.J. Jox, S. Müller, T. Nicolai, D. Niethammer, K. Reiter, A. Renz, T. Roser, I. Schmid, A. Schulze, M. Silc, C. Sommerauer, I. Wermuth, S. Zang, S. Zehentmeier Diese im deutschen Sprachraum bisher einmalige Monographie gibt einen Einblick in die Problematik der Betreuung schwerstkranker und sterbender Kinder aus der Sicht der beteiligten Berufsgruppen (Ärzte, Pflegende, Sozialpädagogen, Seelsorger). Der Stand der Wissenschaft bei Schmerztherapie und Symptomkontrolle, juristische Aspekte und die Aufgaben der ambulanten Kinderkrankenpflege sowie die Rolle eines Kinderhospizes werden eingehend besprochen. Darüber hinaus diskutieren die Autoren Kernfragen der interdisziplinären Zusammenarbeit sowie verschiedene pädiatrische Krankheitsbilder mit ihrer speziellen Problematik am Lebensende und stellen modellhafte Versorgungsstrukturen als Ausblick für die Zukunft vor. Dr. med. Monika Führer, Oberärztin für Stammzelltransplantation am Dr. von Haunerschen Kinderspital, Klinikum der Universität München. Dr. med. Ayda Duroux, Projekt HOMe ? Hospiz ohne Mauern, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin am IZP, Klinikum der Universität München. Prof. Dr. med. Gian Domenico Borasio, geschäftsführender Vorstand des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin (IZP), Klinikum der Universität München.

Produktinformationen

    Format: PDF
    Kopierschutz: watermark
    Seitenzahl: 190
    Erscheinungsdatum: 14.06.2006
    Sprache: Deutsch
    ISBN: 9783170266421
    Verlag: Kohlhammer Verlag
    Größe: 6501 kBytes
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'Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?'

Palliative Betreuung in der Neonatologie

Andreas Schulze, Inga Wermuth
1 Einleitung: Bericht über das frühgeborene Kind Laura

Lauras Mutter hat bereits gegen Ende des zweiten Drittels der Schwangerschaft ein persönliches Verhältnis zu ihrem Kind entwickelt. Sie hat Laura im Ultraschall "persönlich" gesehen, Kindsbewegungen gespürt, ihr einen Namen gegeben, Babysachen gekauft etc. Dann aber kommt es zu einem spontanen Fruchtblasensprung in der 23. Schwangerschaftswoche, eine langsam aufsteigende Infektion der Fruchthöhle und des Kindes schliesst sich an, und bereits in der 25. Woche ereignet sich eine schnelle Spontangeburt.

Laura wiegt 700g, wird 3 Wochen im Inkubator ununterbrochen künstlich beatmet unter Beruhigungs- und Schmerzmedikamenten. Sie entwickelt bei rezidivierenden Infektionen eine fortschreitend schwere Lungenerkrankung mit 100 % Sauerstoffbedarf und hohem Beatmungsdruckbedarf. Weiterhin treten medikamentös kaum zu beeinflussende Krampfanfälle auf. Im Kopfultraschallbild sind im Alter von 3 Wochen ausgedehnte Gewebsnekrosen von frontal bis okzipital beidseits auffällig.

Die Eltern, die behandelnden Ärzte, Schwestern und die Seelsorgerin kommen in gemeinsamen Gesprächen zu der Auffassung, dass Intensivmedizin Laura nicht helfen kann.

Für Laura als belastend empfundene Behandlungsmethoden sollen eingestellt werden zugunsten einer palliativen Betreuung ohne aggressive künstliche Beatmung.

Laura wird getauft. Am Nachmittag des folgenden Tages wird die Beatmung auf Raumluft und niedrige Drucke reduziert, die apparative Überwachung allein durch das EKG-Signal fortgeführt. Auf dem Arm der Mutter verbleibt das Kind am Beatmungsgerät. Nach drei Stunden ist keine Herzaktion mehr feststellbar. Laura wird dann extubiert und bleibt noch zwei Stunden mit ihren Eltern im Wochenbettzimmer der Mutter. Lauras Mutter kommt neun Monate nach dem Tod ihres Kindes noch einmal zurück auf die Intensivstation zu einem Gespräch und berichtet, sie könne noch immer keinen Sinn im Leiden und Sterben ihres Kindes sehen. Laura habe ja nicht einen einzigen Tag unbeschwert leben dürfen; sie - die Mutter - sei aber ein anderer und, wie sie hoffe, besserer, reiferer Mensch geworden.
2 Überlegungen und Diskussion zu diesem Krankheitsverlauf

Intensivmedizinische Maßnahmen und deren Grenzen bei der kurativen Behandlung Früh- und Reifgeborener sind Gegenstand ausführlicher öffentlicher Diskussion, Forschung und Lehre. Muss allerdings eine individuelle Entscheidung getroffen werden, intensivmedizinische Maßnahmen auf Grund einer infausten Prognose nicht einzuleiten (withholding) oder einzustellen (withdrawing), so finden sich kaum Daten oder Empfehlungen über das weitere Vorgehen, an denen sich das Betreuungspersonal orientieren könnte. Diese Situation vermag bei den handelnden Betreuungspersonen Unsicherheit und Ängste auszulösen. Sie kann dann u. a. dazu führen, dass Entscheidungen zur Umorientierung des Therapiezieles von "Heilung und Besserung" nach "Palliation" prolongiert werden und das Kind unangemessen mit intensivtherapeutischen Maßnahmen belastet wird.

Ziel der nachfolgenden Ausführungen ist es, die Situation der betroffenen Familie und die des Behandlungsteams bei palliativer Versorgung eines Neugeborenen zu analysieren, einige der wenigen dazu publizierten Studien zu referieren und Überlegungen anzustellen, welche Betreuungsmaßnahmen für Betroffene notwendig sind. Dabei soll auch das medizinische Personal als "betroffen" einbezogen werden.
3 Potenzielle Ängste im medizinischen Betreuungsteam vor und während der palliativen Behandlung eines Neugeborenen

Gutgemeinte Ratschläge gerade an jüngere Mitarbeiter erschöpfen sich oft in den Hinweisen, das palliativ zu behandelnde Neugeborene solle schmerzfrei sein und weder Atemnot noch anderen Empfindungen ausgesetzt werden, die potenziell mit Stress assoziier

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